Dal 9 al 17 dicembre sulla Rai andrà in onda la maratona Telethon. Come ogni anno si raccolgono fondi per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Tra queste c’è anche la sclerosi tuberosa che genera numerosi tumori benigni che disturbano la funzione di più organi. Tanti bambini e ragazzi ne sono affetti e tra questi c’è anche l’11enne di Altamura Giuseppe Lomonte. A poco più di una settimana dall’inizio della maratona, la mamma, insegante di sostegno 41enne Anna del Rosso, ha voluto lanciare un appello affinché in tanti siano spronati a donare per la ricerca.

Anna, come spiega a Gazzetta, si è accorta che il figlio aveva qualcosa che non andava sin da piccolo, all’età di 3 anni. Non solo macchioline bianche cosparse per tutto il corpo, anche un atteggiamento strano che il piccolo aveva nei suoi confronti. Solo quando ha compiuto 8 anni hanno avuto conferma della malattia, anche se la diagnosi genetica è arrivata due anni dopo. Giuseppe effettua controlli annuali per verificare lo stato dei noduli, dei tuberi e in generale dei tumori. Ha cominciato ad avere crisi epilettiche che vengono tenute sotto controllo grazie ai farmaci. Una malattia che oltre all’aspetto clinico colpisce anche la sfera piscologica. una malattia che provoca anche disturbi nell’apprendimento e del comportamento. Il suo appello è per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca scientifica per le malattie genetiche rare.