“Ad oggi, 2022, a più di centocinquant’anni dalla sua scoperta (nel 1869, a opera del neurologo francese Charcot), e a più di ottant’anni dalla scomparsa del giocatore di baseball Lou Gerigh (nel 1941, vittima di questa terribile malattia), la diagnosi di Sla è ancora una condanna a morte. Un supplizio che si consuma nel silenzio, nello strazio di migliaia di famiglie. La malattia è tutt’ora considerata rara (3 persone su 100 mila), sebbene le stime siano in continuo aumento, non solo in Italia, ma in tutto il mondo. Non esistono cure; dopo più di un secolo, l’unico farmaco indicato è il Riluzolo, che ritarda la tracheotomia circa di soli tre mesi”.

Inizia così un messaggio diffuso sui social in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA. “Ad appesantire maggiormente la situazione è l’assenza di un percorso diagnostico efficace, basato, essenzialmente, su poche valutazioni (elettromiografia, potenziali evocati, altre tecniche diagnostiche, clinica), spesso poco attendibili nelle fasi iniziali della malattia. Tutto questo porta a ritardare la diagnosi anche di qualche anno, con gravi ripercussioni sul malato; si fa presente che la possibilità di accesso a trial clinici sperimentali avviene solo entro i due anni dai primi sintomi, diversamente si è esclusi; inoltre, i tempi attuali di attuazione e di verifica degli studi sperimentali sono di lunghissima durata, ovvero 4 e più volte la vita media di un malato SLA. Dopo avere valutato e approfondito diversi studi scientifici (Pubmed), oltre che sperimentazioni già effettuate, ci siamo resi conto che alcuni farmaci hanno già dimostrato una certa efficacia, seppur non su tutti i pazienti. Ciò appare ragionevole, in quanto si tratta di una malattia eterogenea, con esordio e progressione diversi da individuo a individuo. I succitati farmaci e le terapie sperimentali efficaci, si rifanno a studi e protocolli collaudati. Ci riferiamo a IPLEX, o Fattore Ricombinante della Molecola IGF1 (fattore di crescita), che ha dimostrato dei risultati interessanti. Tale farmaco, inoltre, non è dannoso ma, nonostante abbia dimostrato efficacia, non è più disponibile in Italia”.

“Possiamo comprendere l’entità dei costi; quello che non è accettabile, però, è che sia negato ai malati l’accesso a qualcosa che possa aiutarli, diritto sancito costituzionalmente. Siamo a conoscenza, inoltre, che esistono delle prove e dei risultati in termini di miglioramento ottenuti attraverso l’utilizzo di cellule staminali, quali, ad esempio: NUROWN, ASTRORX, Vescovi in Italia, ecc…) Si tratta, di cure collaudate, sicure, efficaci e serie, comprovate da ricerche ufficiali. Le staminali sono una cura molto promettente, e la loro efficacia è tanto più alta e completa quando l’utilizzo avviene in fase precoce, andando in diminuzione in relazione all’avanzare della malattia. Sono state dimostrate un aumento della neuroprotezione e una riduzione dell’infiammazione. Esistono inoltre delle molecole antinfiammatorie che hanno come target uno dei tanti meccanismi implicati nella Sla, dimostrando di contribuire a un rallentamento significativo della malattia. Esse sono: Masitinib, Clene CNM-Au8 e Ciclofosfamide del protocollo Melazzini. È bene sottolineare che l’assistenza ai malati di SLA non è sempre adeguata in determinate zone d’Italia”.

“Oggi, dopo avere valutato questi aspetti, ci rivolgiamo ai media affinché ci diano visibilità e la possibilità di fare fronte alle nostre legittime richieste.
ASCOLTO. RICERCA. CURA. VITA.

– Non è possibile che i fondi per la ricerca non provengano dallo Stato ma dalle associazioni o dai malati stessi; pochi fondi che non bastano per le cure auspicate. Ricordiamo che negli USA (anno 2022), il Presidente Biden ha varato una legge che stanzia 500 milioni di dollari per la ricerca di cure per le malattie rare: una vera svolta epocale!
– Non è pensabile che le poche ricerche per le cure sulla Sla, vengano condotte in modo disomogeneo in diversi centri in Italia, utilizzando, spesso, gli stessi protocolli!
– Non è pensabile che, ancora oggi, vengano posticipate delle cure o non si dia accesso a delle sperimentazioni (vedi staminali Vescovi, ecc…) a causa della lunga e tediosa burocrazia sanitaria, e regole di accesso superate, e in antitesi, con la velocità della malattia. La gente non può aspettare le decisioni politiche, ogni giorno di attesa dei burocrati equivale a tanti morti!
– Non è possibile, vista la gravità e velocità della malattia, condurre le sperimentazioni chiuse e in doppio cieco. Sarebbe più sensato che fossero condotte “in aperto”, ovvero che tutti ricevano il farmaco. Stiamo parlando di una malattia grave e veloce”.

“COSA CHIEDIAMO? Cure già disponibili, che hanno dimostrato efficacia e sicurezza, senza attendere anni di ulteriori sperimentazioni. Ovvero, in sintesi:
– CELLULE STAMINALI (già testate in diverse sperimentazioni per la SLA)
– ACCESSO ALLARGATO A STUDI. DA SUBITO, E PER TUTTI
-POTER UTILIZZARE LA MOLECOLA IGF-1 (fattore di crescita insulino simile) LA QUALE HA DIMOSTRATO EFFICACIA!
-POSSIBILITÀ DI UTILIZZARE ALCUNI PROTOCOLLI CHE SI SONO RIVELATI EFFICACI COME QUELLO COMPOSTO DALLA COMBINAZIONE DI CLICLOFOSFAMIDE, FATTORI DI CRESCITA GCS-F E CELLULE STAMINALI.
-PARITÀ REGIONALE SULL’ASSISTENZA SANITARIA
-MAGGIORI CONTRIBUTI ECONOMICI, AFFINCHÉ SIA RICONOSCIUTO LA DIGNITÀ DEL MALATO SLA. Siamo disposti a dare testimonianze, a portare studi, ricerche e prove. PERMETTETECI SOLO DI VIVERE!!!”.