“Ettore è morto di SMA1. Aveva poco più di un mese. È morto perché ha avuto la sfortuna di nascere a Vicenza, dove non fanno lo screening per la diagnosi precoce. Ma perché in Puglia e poche altre regioni i bambini sono curarti e vivono, mentre Ettore è morto? Si può vivere o morire in base alla regione in cui vivi?”. Inizia così la dichiarazione del consigliere regionale della Puglia Fabiano Amati, promotore della legge pugliese sullo screening obbligatorio per la SMA.

“Sono più di due anni che lo dico. Inascoltato. Chiedo a Giorgia Meloni di adottare subito un decreto legge per istituire immediatamente lo screening in tutte le regioni italiane. E che sia obbligatorio e non facoltativo (salvo rifiuto) e possibilmente centralizzato in un unico laboratorio di medicina genetica, anche per superare le diatribe di localizzazione e organizzazione, in molti casi alla base di questi tragici ritardi. Più o meno sul modello pugliese – ha aggiunto -. E non si dica, per piacere, che c’è bisogno di provvedimenti attuativi da adottare a valle di tavoli e tavolini, perché non è vero. Fosse vero, perché in Puglia lo facciamo da due anni su tutti i neonati e ne abbiamo diagnosticati sei, tutti trattati con terapie innovative e grazie a Dio senza alcun sintomo? Per piacere, non troviamo più scuse. Questa è l’ora di agire, anche in memoria del piccolo Ettore e di tutti i bambini morti per una sequenza di imperdonabili ritardi”.