La Regione Puglia impugna il bilancio dello Stato, Emiliano alla Meloni: “Tolti soldi degli indennizzi per i vaccini”

“Abbiamo deciso d’impugnare dinanzi alla Corte costituzionale il bilancio dello Stato per il 2025, nella parte in cui addebita alla Regione Puglia il pagamento di indennizzi in favore di soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni e somministrazione di emoderivati (c.d. indennizzi emotrasfusi), per una competenza chiaramente statale, con un onere annuale regionale di circa 22 milioni di euro”.

Lo dichiarano il presidente Emiliano, il vicepresidente Piemontese e l’assessore Amati. “La problematica, seppur risalente nel tempo, ha subito negli ultimi anni un notevole aggravio anche in considerazione della pretesa, avanzata dai Ministeri dell’Economia e della Salute, di escludere tali risorse dal Fondo e dalla perimetrazione sanitaria”, aggiungono.

“Un’ingiustizia che pesa in termini vitali sul bilancio della Regione, già impegnato per contributi alla Stato per circa 66 milioni quest’anno, per circa 97 milioni per il 2026, 2027 e 2028, e 107 milioni per il 2029”, concludono Emiliano, Piemontese e Amati.

Puglia, approvato il bilancio per il triennio 2025-2027. Amati: “Bilancio da 10,7 miliardi con zero nuove tasse”

La Giunta regionale ha approvato il bilancio per il triennio 2025-2027. Per il 2025 il bilancio autonomo ha previsioni d’entrate e di uscite per poco più di 1,7 miliardi di euro e un bilancio sanitario da 9 miliardi di euro, sommando il fondo sanitario indistinto e il vincolato. Cifre più o meno confermate per il 2026-2027.

“La parte più consistente del bilancio è diretta, ovviamente, al miglioramento dell’assistenza sanitaria, con una previsione, tra le altre cose, di 51 milioni di euro per l’accordo integrativo dei medici di medicina generale, incidenti per 12 milioni di euro sul fondo sanitario regionale e per poco più di 39 milioni di euro sul bilancio autonomo. Una scelta che ha comportato una notevole riduzione di spesa per le politiche degli altri settori dell’amministrazione, nella speranze che il notevole investimento sul contratto integrativo – tra i migliori in Italia – possa portare i risultati previsti in termini di miglioramento del servizio, a partire dal minore ricorso alle prestazioni ospedaliere (in particolare dei pronto soccorso), così da alleggerire il notevole afflusso e aumentare l’appropriatezza delle prestazioni. Di notevole importanza c’è anche la disposizione in grado di potenziare le strutture sanitarie regionali anche convenzionate, per ridurre la mobilità passiva, e la disposizione per consentire una maggiore mobilità attiva per le strutture che, per reputazione o per posizionamento geografico, sono in grado di attrarre i cittadini delle altre regioni. Nel percorso di approvazione della legge di bilancio valuteremo con attenzione e interesse le proposte migliorative avanzate dai Consiglieri regionali e dai gruppi politici, nella comune consapevolezza di avere a disposizione risorse limitate”. Così il presidente della Giunta regionale, Michele Emiliano.

Per l’assessore al Bilancio Fabiano Amati “devo innanzitutto ringraziare tutti i colleghi assessori per la qualità delle proposte e la condivisione del percorso di contenimento della spesa. La proposta di bilancio per il 2025 è fondata su manovre molto risolute per preservare la virtù contabile ed evitare tasse aggiuntive. C’è da dire che grava sulle politiche di bilancio il contributo delle regioni alla finanza pubblica nazionale, che ha inciso per 61 milioni di euro per il 2025 e che inciderà per oltre 90 milioni di euro per il 2026 e il 2027. È questa la ragione principale di un bilancio all’insegna del contenimento della spesa su tutti gli assessorati, unita a quella del disavanzo sanitario da colmare con il bilancio autonomo. Ma nonostante tutto ciò non mancano importantissime novità settoriali proposte da tutti i colleghi assessori – ha continuato l’assessore Amati -: lo screening genomico a tutti i neonati pugliesi; lo scorporo del Giovanni XXIII dal Policlinico di Bari in vista della costituzione di un ente autonomo; l’ascolto della lingua inglese nei nidi e scuole per l’infanzia; il potenziamento del trasporto pubblico locale, unica misura, a parte la sanità e le spese obbligatorie, che ha registrato un incremento di stanziamento; l’internalizzazione della gestione della tassa auto, per un risparmio di euro 7 milioni; il cofinanziamento dei programmi comunitari, con ricorso all’indebitamento, entro il limite di 150 milioni di euro, per il triennio 2025-2027; la promozione di comunità formative, per offrire ai lavoratori luoghi di formazione aziendale, ricerca e innovazione; il finanziamento di nuove attività per dare maggiore prestigio nazionale e internazionale alla Fondazione notte della Taranta e alla Pizzica salentina. Introdotta anche una norma per riconoscere un’indennità di disagio ambientale quale forma di ristoro in favore dei Comuni nel cui territorio sono localizzati impianti di trattamento di rifiuti urbani e derivanti dal loro trattamento, nonché dei Comuni limitrofi effettivamente interessati dal disagio provocato dalla presenza degli stessi. Tale benefit ambientale ha una funzione indennitaria finalizzata ad alleviare la popolazione dai disagi patiti per la presenza dei citati impianti. Ringrazio l’intera struttura tecnica dell’assessorato al Bilancio per aver offerto la consueta e risaputa competenza, nell’aiutarci a districare una situazione contabile molto problematica”.

Amati assessore, Calenda (Azione) non fa sconti: “Non ci rappresenta siamo fuori dalla giunta di Emiliano”

“In merito all’ingresso nella Giunta regionale della Puglia di Fabiano Amati la posizione, già chiarita dal commissario regionale, è netta: Azione non è in giunta”. Ad affermarlo è il segretario di Azione, Carlo Calenda.

“Non siamo coinvolti nelle scelte personali e opportunistiche di Amati. I nostri consiglieri continueranno a valutare nel merito i singoli provvedimenti che arrivano in consiglio regionale sostenendo tutto quello che riterremo utile per i cittadini pugliesi”, ha poi aggiunto.

Regione Puglia, Amati nuovo assessore al Bilancio. Mennea (Azione): “Nomina non concordata con noi”

“Ribadisco ancora più chiaramente che nulla è stato concordato con il presidente Michele Emiliano circa la scelta di un nostro rappresentante in giunta, né il presidente ha mai interloquito con il commissario del partito regionale e che, pertanto, la nomina di Amati è solo frutto di una scelta personale tra i due”. Lo dichiara il commissario di Azione in Puglia, Ruggiero Mennea, in merito alla nomina ad assessore al Bilancio di Fabiano Amati, consigliere di Azione.

“Ho poche certezze – aggiunge – ma una di queste è che i cittadini non sono stupidi e credo che le dinamiche di questa vicenda siano chiare a tutti. Sono certo che la coerenza, la rettitudine e la lealtà saranno alla fine premiati”. Mennea chiede anche che venga fatta chiarezza su un presunto “veto” che sarebbe stato posto alla sua nomina in Giunta da parte di un altro esponente del centrosinistra pugliese. “Se questo fosse vero – dice -sarebbe gravissimo, perché si evidenzierebbe un indebito condizionamento politico, e vorrei credere che non sia di altra natura, nei confronti dell’organo deputato a decidere e che dovrebbe, invece, decidere liberamente”.

Negato farmaco ai neonati pugliesi contro la bronchiolite, Amati: “Impossibile crederci intervenga la Meloni”

L’attacco di Amati: “Il vaccino non può essere somministrato gratuitamente ai neonati e bambini di Puglia, Abruzzo, Molise, Campania, Calabria e Sicilia, mentre può essere tranquillamente somministrato ai neonati e bambini di tutte le altre regioni. I bimbi pugliesi possono essere condannati alla terapia intensiva e pure alla morte, come ogni anno purtroppo accade, mentre i bambini lombardi possono essere salvati dal virus”.

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Carta identità genetica, in Puglia si parte il 18 giugno: da 407 geni si diagnosticheranno 300 malattie

“Finalmente si parte. Dal 18 giugno in Puglia sarà avviato il progetto carta d’identità genetica. Si parte con 3.000 neonati (1.500 all’anno), partoriti nei punti nascita più importanti per casistica, con l’obiettivo di estenderlo a tutti i neonati e a tutti punti nascita”. Inizia così la dichiarazione del presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo sottoscrittore della legge regionale sul Genoma Puglia.

“Il progetto consiste nell’esaminare 407 geni, con il prelievo dal tallone di una goccia di sangue, per diagnosticare precocemente 300 malattie genetiche, selezionate per età d’insorgenza, significativa mortalità, trattamenti disponibili e efficacia della diagnosi anticipata sul migliore percorso assistenziale. Insomma, condizioni per cui la conoscenza comporta la mutazione, in termini positivi, della storia naturale della malattia – spiega Amati -. Il progetto, che in buona sostanza consiste nella mappatura parziale del genoma per non incorrere in problematiche di carattere etico, è quanto di più avanzato c’è al mondo in materia genetica, ponendo la Puglia tra i primi posti al mondo in cui attecchisce questa novità. Il prossimo passo sarà l’estensione del progetto a tutti i neonati e a tutti i punti nascita, poiché diversamente si porrebbe un grave problema d’ingiustizia e anche di democrazia. Già, di democrazia: la genetica medica e la sua rivoluzione pongono, infatti, seri problemi di democrazia, se non tutti i cittadini ne possono usufruire. È questo il motivo per cui non può esistere una regione avanzata come la Puglia e le altre regioni, chi più o chi meno, arretrate”.

“Anche questa volta voglio ringraziare il Laboratorio di Genetica medica del Di Venere, Mattia Gentile e il suo staff – siamo tra le regioni più efficienti grazie a loro -, e la ASL di Bari per le procedure ulteriori di allestimento tecnologico, in particolare Giuseppe Volpe, e per il servizio reso a tutta la Puglia. Con Legge Regionale n.31 del 2023, la Regione Puglia ha approvato il finanziamento di un Progetto di ricerca avanzata che riguarda la possibilità di ampliare lo screening genetico a 300 malattie genetiche mendeliane monogeniche (407 geni) e quindi migliorare ulteriormente la capacità di diagnosi precoce già sul neonato. I criteri di scelta principali delle malattie da investigare sono basati su: età di insorgenza precoce, significativa morbidità/mortalità, trattamenti disponibili, comprovata efficacia della diagnosi anticipata sul migliore/corretto percorso assistenziale. “Il progetto, indicato in Legge come Genoma Puglia, vuole verificare su un campione di circa 3.000 neonati (1.500 neonati/anno) se tale indagine sia eseguibile mediante estrazione DNA da punzonatura di DBS e analisi di NGS”.

“Va sottolineato come su questo ambito siano in corso diversi Progetti importanti negli Stati Uniti (BabySeq), in Inghilterra e nella UE. L’obiettivo è quello di mettere la Puglia al passo con questa entusiasmante prospettiva di diagnosticare prima per curare meglio. A differenza degli screening obbligatori, si tratta di un Progetto di ricerca per cui l’adesione è su base volontaria e serve il consenso. Ecco alcune risposte a eventuali domande. In cosa consiste la analisi che sarà eseguita? L’analisi NGS è un’analisi di sequenziamento con tecniche di nuova generazione che analizzerà i 407 geni che determinano una serie di 300 malattie monogeniche per le quali una diagnosi precoce potrebbe consentire di migliorare il percorso di assistenza/terapia. Comporta dei costi per le famiglie? No. È un Progetto finanziato dalla Regione. Comporta dei rischi/prelievi aggiuntivi di sangue per il neonato? No. Sarà eseguito utilizzando gli stessi campioni prelevati per gli screening di Legge. Uno spot di sangue (Dried Blood Spot, DBS) non correttamente eseguito, ovvero campione di DNA non idoneo, non permetterà l’inclusione del campione stesso nel progetto. Perché dare il consenso? A differenza degli altri screening, non c’è ancora una evidenza assoluta a favore dei costi/benefici e per questo motivo lo screening genomico fa parte di un Progetto di Ricerca e, come per qualsiasi Progetto, va richiesto il consenso. Si analizzeranno tutti i geni del neonato? No. Saranno analizzati solo quei geni per i quali esiste una evidenza che la diagnosi in epoca neonatale/infantile precoce potrebbe significativamente migliorare la storia della malattia. Nel complesso saranno analizzati 407 geni responsabili di 300 malattie genetiche su base mendeliana (monogeniche). Le condizioni sono state scelte nell’ambito di diverse categorie di malattie [principali gruppi: metaboliche (43%), endocrinologiche (20%), ematologiche (12%), neurologiche (7%), immunologiche (6%)]. Perché analizzare alla nascita e non aspettare che compaia qualche segno/sintomo?”.

“È dimostrato da diversi lavori che lo screening genomico anticipa in media di oltre 2 mesi la diagnosi rispetto ad un approccio basato su test genomico in presenza di segni/sintomi di malattia. È intuibile come diagnosticare prima della comparsa dei sintomi possa migliorare molto la gestione della malattia, trattandosi in genere, tra l’altro, di malattie rare per le quali non è semplicissimo fare diagnosi ed avviare eventuale trattamento. Lo screening escluderà in maniera assoluta che il neonato abbia le malattie analizzate? No. Negli studi più ampi la capacità diagnostica non supera l’80-85% dei casi. Lo screening fa diagnosi definitiva? No. È necessario, come per tutti gli screening, un test di conferma. Sarà comunicato l’esito del test? No, salvo esplicita richiesta o qualora siano state identificate varianti geniche che è importante comunicare. In tal senso si indica che l’analisi sarà completata entro un tempo massimo di 15 giorni dalla ricezione del campione. Solo laddove siano identificate varianti potenzialmente patogenetiche nei geni studiati, con possibili importanti implicazioni per la vita futura del neonato e/o della famiglia, le stesse saranno comunicate in sede di visita eseguita da specialista in genetica medica con specifica esperienza nell’ambito della diagnostica NGS e del relativo counselling in epoca pre/neonatale”, conclude Amati.

Bari, al Pediatrico manca la fornitura di protossido di azoto. Amati: “Impedite le cure ai pazienti fragili”

“All’ospedale pediatrico Giovanni XXIII c’è una bellissima unità operativa di odontoiatria, che tuttavia non può eseguire le cure su pazienti fragili a causa della mancata fornitura di protossido d’azoto, un gas in grado di agevolare le prestazioni con sedazione conscia. Si tratta, in buona sostanza, di cure assicurate a bambini autistici, down, spastici, diabetici, epilettici, con patologie neurologiche, oncologiche, malattie rare, patologie da farmaci, anomalie di sviluppo e malformazioni vascolari e ossee, schisi ecc. Insomma, per la mancanza di una fornitura di gas medicale, con costi irrisori, centinaia di bambini non accedono alle cure. Inammissibile.” Lo dichiara il consigliere e commissario regionale di Azione, Fabiano Amati.

“Questa è la prima battaglia di una strategia rivolta a rendere sempre più efficiente l’odontoiatria pediatrica pubblica, con un primo passo rivolto ai bambini con fragilità da patologia e un secondo passo indirizzato a bambini con fragilità economica – aggiunge -. Per fare questo occorre attivare ambulatori attrezzati, due posti letto per degenza notturna di pazienti complessi, perciò trattati con anestesia generale e campagne di prevenzione della carie, delle parodontopatie e delle malocclusioni, rivolte a bambini in età scolare. Il tutto con l’obiettivo di azzerare le conseguenze problematiche per la mancata erogazione di cure odontoiatriche, così come accade in altri paesi europei. In questo senso non abbiamo nulla da invidiare a nessuno, occorre solo mettersi a lavoro”.

Screening super esteso, Amati dopo il blitz al Policlinico di Bari: “Tra Natale e Capodanno si parte”

Tra Natale e Capodanno si parte con l’intero screening neonatale super esteso, ossia il test obbligatorio su tutti i neonati per diagnosticare precocemente 60 malattie, portando a 61 (con la SMA) l’intero pannello pugliese e al primo posto mondiale per estensione con modalità obbligatorie e attraverso la sanità pubblica.

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Screening super esteso in Puglia, Amati denuncia: “Domani blitz al Policlinico siamo stufi di ritardi e scuse”

“Domani mattina alle 11 farò un blitz alla patologia clinica del Policlinico di Bari, perché ci siamo stufati dei continui ritardi per l’avvio completo dello screening super esteso, riguardante la diagnosi in fase neonatale di 60 malattie, che ci renderebbe primi al mondo. Esatto, primi al mondo, ma al Policlinico, evidentemente, questo risultato, che gli è stato regalato da un’iniziativa autonoma del Consiglio regionale e giammai da una loro sollecitazione, non li riempie di gioia”. Lo dichiara il Consigliere regionale Fabiano Amati. “Da mesi siamo assediati da scuse, ritardi e comunicazioni di comodo, svelati nell’ultima riunione della I Commissione svoltasi lunedì scorso – aggiunge -. Sempre primi a parole, ma irrimediabilmente ultimi quando si tratta di verificare a fondo le parole, facendo emergere la mancanza di una cabina di regia in grado di tenere assieme lavori strutturali, acquisizione di attrezzature e – addirittura – operazioni di pulizia. E mentre tutto ciò accade non ci si rende conto che, per la mancata attivazione totale dello screening, decine di bambini potrebbero perdere il treno per la destinazione salute: insomma, un argomento prioritario trattato come secondario. Per fortuna si può contare sulla dirigente della patologia clinica Simonetta Simonetti, che molto spesso per passione e scienza si sostituisce nello svolgimento di mansioni molto pratiche e non di sua competenza”.

“La diagnosi neonatale di 61 malattie, compresa la SMA, è un risultato che ci porterebbe sul tetto del mondo, se solo si partisse nella totalità. Ad oggi non siamo stati in grado di avviare il test per tutte le malattie, a causa di ritardi di ogni tipo e non tutti giustificabili. Diagnosticare in fase precoce le malattie significa rendere più efficaci le terapie disponibili e più innovative. A parte la SMA, con l’avvio totale dello screening si potrebbero diagnosticare le seguenti malattie: Adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD); Sindrome adreno genitale; Fenilchetonuria; Iperfenilalaninemia benigna; Deficit della biosintesi del cofattore biopterina; Deficit della rigenerazionedel cofattore biopterina; Tirosinemia di tipo I; Tirosinemia di tipo II; Tirosinemia di tipo III; Malattia delle urine a sciroppo d’acero; Omocistinuria (difetto CBS); Omocistinuria (difetto severo di MTHFR); Deficit di glicina N-metiltransferasi; Deficit di metionina adenosiltransferasi; Deficit di S-adenosilomocisteina idrolasi; Citrullinemia di tipo I; Citrullinemia di tipo II (deficit di Citrina); Acidemia argininosuccinica; Argininemia; Acidemia glutarica di tipo I; Acidemia isovalerica; Deficit di beta-chetotiolasi; Acidemia 3-idrossi-3-metilglutarica; Acidemia propionica; Acidemia metilmalonica (Mut); Acidemia metilmalonica (Cbl-A); Acidemia metilmalonica (Cbl-B); Acidemia metilmalonica con omocistinuria (deficit di Cbl-C); Acidemia metilmalonica con omocistinuria (deficit di Cbl-D); Deficit di 2-metilbutirril-CoA deidrogenasi; Aciduria malonica; Deficit multiplo di carbossilasi; Acidurie 3-metil glutaconiche; Deficit 3-metilcrotonil-CoA carbossilasi; Deficit 2-metil 3-idrossibutirril-CoA deidrogenasi; Deficit del trasporto della carnitina; Deficit di carnitina palmitoil-transferasi I; Deficit di carnitina palmitoil-transferasi II; Deficit di carnitina-acilcarnitina traslocasi; Acidemia glutarica di tipo II; Deficit della proteina trifunzionale mitocondriale; Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena molto lunga; Deficit di 3-idrossi- acil-CoA deidrogenasi a catena lunga; Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena media; Deficit di 3-idrossi- acil-CoA deidrogenasi a catena media/corta; Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena corta; Deficit di isobutirril-CoA deidrogenasi; Galattosemia; Deficit di biotinidasi; Ipotiroidismo congenito; Fibrosi cistica; SMA; Fabry; Pompe; β-Gaucher; Mucopolisaccaridosi I; Leucodistrofia metacromatica (MLD); Immunodeficienza severa combinata (SCID); X-Linked agammaglobulinemia (XLA); Deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (DDC); Distrofia muscolare di Duchenne”.